El registro personal de salud en red
La Historia Clínica Electrónica es una de las aplicaciones podríamos decir “centrales” en lo que respecta a la incorporación de las TIC al sector sanitario.
La Historia Clínica Electrónica (HCE) supone el desarrollo e implantación de un sistema que permita registrar de manera digital toda la actividad clínico asistencial producida sobre un paciente. El sistema debe permitir trasmitir por redes telemáticas los expedientes de los pacientes desde un punto centralizado, replicable en tantos centros de servicio como se precise tener. La HCE proporciona la disponibilidad inmediata y concurrente de toda la información completa del paciente desde cada centro asistencial. Los distintos profesionales sanitarios pueden compartir la misma información clínica detallada y actualizada, mejorando así la calidad asistencial, minimizando el tránsito de papel y la duplicidad de actos médicos. Por eso, la informatización del documento más importante de la sanidad, la historia clínica, es una tarea principal y nuclear para la correcta estructuración de la sanidad “en red” (ver el informe publicado por Fundación Telefónica sobre “Las TIC en la sanidad del Futuro”)
Hay ya varios movimientos en el terreno de las empresas de Internet que han comenzado a ofrecer este servicio, pero directamente al usuario final porque además el primer interesado en este sentido es el propio paciente. Uno de ellos ha sido Healthvault, de Microsoft, que ofrece a los usuarios un sitio centralizado donde almacenar su historia clínica. La idea es permitir introducir información proveniente de varios doctores (resultados de pruebas, recetas), tenerla toda almacenada en un único lugar y disponible online en cualquier momento.
Por otro lado, tenemos a Google que ha lanzado un piloto en Estados Unidos con la clínica Cleveland como socio ya que actualmente cuenta con pacientes que tienen acceso a su expediente médico en línea (actualmente, más de 100.000 pacientes de la clínica se benefician del sistema de registro personal electrónico de la clínica). El piloto contará con la colaboración de entre 1.500 y 10.000 pacientes y supone una nueva experiencia proporcionando a los pacientes el control y la posibilidad de interactuar con especialistas, proveedores de servicios salud y farmacias. Los pacientes del piloto darán autorización a que sus registros médicos electrónicos sean importados a una cuenta Google a través del interfaz Google AuthSub. Gracias a esta integración la Clínica proporcionará acceso nacional a los registros sin coste alguno para el usuario y el proveedor.
También hay que destacar la iniciativa española Keyose.

Los retos: la información sobre la salud es un tema muy confidencial por lo que si bien el incentivo a tener centralizada y accesible desde cualquier lugar toda la información sobre la salud de una persona es muy alto, el hecho de que pueda publicitarse esta información o que se ceda a terceros es una barrera que estas empresas tendrán que salvar.
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4 Comentarios to “El registro personal de salud en red”
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Los profesionales sanitarios que lidiamos día a día con pacientes sabemos que hay dos premisas fundamentales para el buen funcionamiento de una historia clínica personal electrónica centralizada
1) privacidad
2) simplicidad
El 90% de la información clínica que se genera en un centro sanitario no es relevante para la atención clínica de un paciente fuera de ese centro sanitario.
En otras palabras, no hace falta saber las analíticas de un paciente de los últimos 5 años para darle una asistencia sanitaria de calidad.
Lo importante es disponer de la información relevante y de una manera resumida. Lo contrario (la obsesión por el almacenamiento masivo de datos) puede llevarnos a la infoxicación y a una peor asistencia.
Por otra parte las bases de datos centralizadas tienen un peligro potencial. La privacidad de los datos sanitarios debe ser una prioridad y el peligro de que eventualmente alguien pueda acceder a la información médica de miles (o cientos de miles) de pacientes con intenciones no asistenciales es demasiado grave (por improbable que sea).
Keyose, al contrario que otras iniciativas, surge de la necesidad real de los médicos (y no de las ideas de los tecnólogos). Por esa razón se centra en la simplicidad (solo se almacenan los datos realmente relevantes, y no todos los datos) y sobre todo en la privacidad.
La privacidad en keyose está asegurada puesto que en ningún momento se solicitan (ni almacenan) datos identificativos de los pacientes. Al contrario que otras iniciativas (cuyo interés y modelo de negocio se basa en conocer la identidad de los pacientes que almacenan allí sus historias) en keyose no nos interesa la identidad de los pacientes. Por eso no preguntamos (ni almacenamos) nombre, ni teléfono, ni siquiera correo electrónico de los usuarios.
Se trata por tanto de una base de datos totalmente anónima, minimizando el potencial peligro de acceso a estos datos con fines distintos a los asistenciales.
Muy interesante la aclaración que realizas del servicio y de los puntos clave del mismo, Julio.
Yo me considero ‘tecnóloga’ y por lo tanto no tengo una visión de negocio (por llamarlo así) tan clara como la tenéis vosotros, los profesionales de la salud. Sin embargo, mi trabajo es acercar los diferentes mundos al mundo de la tecnología, en este caso el mundo de la sanidad al de las tecnologías de la información y las comunicaciones. En el año 2006 tuve la oportunidad de trabajar con profesionales del ramo en la elaboración de un estudio que publicó Fundación Telefónica titulado ‘Las TIC en la sanidad del futuro’. Sin duda el estudio es riguroso porque los tecnólogos eramos un grupo más. Mi reflexión es que la sanidad se enfrenta a numerosos retos en un futuro próximo y que tiene en las TIC un aliado imprescindible. El registro personal de salud es una de las múltiples aplicaciones. Te animo a que consultes el informe: http://www.telefonica.es/sociedaddelainformacion/
Un abrazo
Ruth,
Tecnólogos y médicos debemos trabajar en equipo. El problema ha sido tradicionalmente que ‘la pasta’ (y por tanto el poder de decisión final) suele venir o bien de empresas tecnológicas (cuyo interés legítimo es introducir tecnología, sea o no útil a los pacientes) o los profesionales de la gestión (cuya visión de la medicina a veces es demasiado reduccionista y basada en criterios cuantitativos).
¿Cómo se explica sino la escasa implantación de las TI en un sector económico tan importante como el sanitario?… por la falta de liderazgo de los clínicos, buscada o impuesta (y si no están convencidos no utilizarán el sistema jamás).
Ten en cuenta que el clínico mantienen el conocimiento y la última responsabilidad en la toma de decisiones. Por tanto, si se niega a utilizar un sistema no hay forma de obligarle.
Por ponerte un ejemplo del ‘choque cultural’ existente: la terminología ‘visión del negocio’ ‘modelo de negocio’ ‘caso de uso’, que los tecnólogos utilizamos (yo también soy tecnólogo, aunque también médico) choca frontalmente con la cultura del clínico.
Para un clínico la medicina no es un ‘negocio’ ni el paciente un ‘usuario’. (por ponerte dos ejemplos)
Totalmente contigo. De todos modos las TIC, como todo, se introducirán plenamente cuando haya un incentivo. Para el usuario, es decir, el paciente, no cabe duda de que lo es.